わたしともやもや病・様々な後遺症

脳出血・もやもや病・片麻痺の記録

脳出血・片麻痺

【18】弱い心のままでいたくない

今日コチラはしとしと冷たい雨降りの日。
麻痺しているわたしにとっては嫌な1日の始まりです

今朝ニュースで米良美一さんがくも膜下出血を発症していた事が報道されていました。
過去に脳卒中で倒れている身として脳卒中関係のニュースはいつも「ドキッ」っとさせられます。
「いつかはわたしも?」と考えてしまうからです

元々は生真面目でネガティブな性格、過去にはメンタルを患っていた事もありましたが、
家族や周りの友人達に支えられて6年掛けて完治しました
それからはまた落ち込まないように自分なりの対処をして生活してきましたが、
突然の脳出血を発症し入院、そしてもやもや病告知。
「わたし健康じゃなかったんだ、死に易い人間だったんだ」
これにはわたしも病室ベッドで声を押し殺して号泣、とても落ち込みました

それでも
「いつかは誰もが死んでいく、いつ死ぬかは分からない、今考えても変わらない、
    ならばそれまでは娘をしっかり育てて前向きに楽しく明るく生きていこう
そう思わせてくれたのは退院後の娘の存在でした。

娘はわたしとは正反対の性格の持ち主で、
いつでもポジティブ、お友達とはすぐ仲良くなれる、
「ほんとに私の子ども?」と思っちゃう位に明るい子

わたしが少しでも落ちていると変な踊りで笑わせようとしてくれます
「こんないい子に悲しい思いさせたくない、だから笑おう、なるべく長く生きられる努力をしよう
ぐうたらでネガティブな自分がこんなに前向きに考えられるようになったのは、娘のお陰です。

脳卒中後、心を病んでしまう方が多くいらっしゃるそうです。
「わたしはまたメンクリ通いにならないように、自分の弱い心に負けないように
そう励まし少しでも未来が楽しみな1日になるようにと考えながら生きてます。

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もやもや病は進行性の難病。
いつどこかが悪くなったとしても落ち込まず立ち向かえる心で居られる様に、
もっと強くて明るい人間で居たいと思います

・・・と綴っている事で自身を励ましてもいるんですけどね

【14】軽くても身体障害者手帳を取りました

わたしは脳出血で右片麻痺が残りました。
ですが全廃ではなく、鈍くても自分の意志で動かす事は可能です。

そんなわたしに入院時にいたリハビリ病院のソーシャルワーカーさんが
「退院したら何級でもいいから手帳を取るんだよ、絶対に役に立つから」と教えてくれました。

退院し、転居した先で手帳取得をひとり始めました
障害者手帳の交付には指定医師から診断書を書いて頂かないといけない。
わたしは幸運にもはじめに診察して頂いた市立病院に違う科でしたが
指定医師がいらっしゃった為、脳外科のドクターに頼み、ソーシャルワーカーさんに事情を話し、
(わたしは見た目歩けるので、片麻痺だと思われない事が多いです
指定医師に診察時間を割いていただいて診断書を書いて頂き、6級を交付させて頂きました。

正直わたしの様なアクティブに外出する障がい者程、手帳を持っていて助かる事はとても多い。
もしも上記ソーシャルワーカーさんの一言がなければ、
「わたしは軽い後遺症だし手帳取得なんておこがましい」と手続きはしていなかったと思います。
後遺症が少しでも残ってしまった場合は取得をしてみるのをおすすめしたいです

もやもや病を診断された方は特定疾患医療者受給者証の申請もお忘れなく
もやもや病に関連する医療費、お薬代が軽減されますよ

【13】雨降り麻痺側カチコチ嫌い><

脳出血を起こしてから雨が大嫌いになりました。
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理由は・・・
わたしの足である自転車に乗って外出ができない事

続けて長く歩くと内反足の為に痛くなってくるので、ちょっとした外出は自転車で移動します。
普通の自転車だと麻痺側の右足に体力がなく、
すぐ疲れて休まないといけないのでアシスト自転車に乗ってます。
人と約束で雨降りの日は自転車用ポンチョを着て出掛けますが、
人との約束以外の雨降りは危ないので(と言われるので )予定はなしにします。
買い出し行けなかった時はネットスーパーを利用します。
(とっても便利な世の中になりましたね
ですが、雨が3日も続くと自宅にいることに飽きて外に出たくなります
思いつけば即行動な主婦なので自由に動くことができない雨は嫌いです

麻痺側手足のしびれがきつくなり、カチコチになる事

気圧が低くなると麻痺側の手足が重く感じ、酷い時にはしびれがきつくなったり頭痛がします
一番酷いと思うのは台風・梅雨の時です

過去にTwitterで「低気圧になると具合が悪くなるのは医学的には証明されてないんだよね~」的なのポストがありましたが、
「実際に気圧下がって重く、きつく感じる患者さんだっているんだよーだ」と心の中で怒りました
(小心者なのでリプライはできませんでしたが
医学的よりそう感じる患者がいるのならそれはアリエールなんだと思います←面白いつもり

内反足で曲がっている足の為に滑りやすくなり転倒しやすくなる事

自宅最寄り駅の広場のタイルが普段でもとても滑りやすいのですが、
(そもそも内反足で曲がっている足の方がよく転びやすいのですが
雨降りの日、わたしが歩くと一歩ずついちいち滑ったことがあったのですー
「どこに苦情を出したらいいの?」位に思ったのはこれが初めてでした
公共の場所にタイルを貼る時は滑りやすいタイルであるように確認して欲しいですっ

晴れの日に移動するだけでも気を付けていないと転倒しやすいのが
雨の日は数倍気を付けていないといけないのでやっぱり雨の日は嫌いです

・・・って気付けば今回の記事は全て愚痴のようですね、すいませんっ
そんな今夜もこちらは雨予報
娘のお迎えまでには雨降りになりません様に・・・

【11】脳出血・もやもや病で注意している事

わたしは脳出血が起きる迄諸症状が一切なく偏頭痛も起きない人間でしたが、
倒れてから頭痛がたまに起きたり、疲れやすくなったり、
もやもや特有の発作が起きるようになって日頃気をつけないといけない事が出てきました

ヒートショック
最近はTVでも取り上げられているので有名だと思いますが、
暖かい場所→寒い場所、寒い場所→暖かい場所への移動をなるべく無くす。
脳出血で倒れた時、サウナ→脱衣所で倒れた為に、わたしはこの温度差がとても怖い
元々高血圧でもある為に血圧管理は必須なのですが、ヒートショックは天敵。
我が家では脱衣所とお手洗いに小さなストーブ、小さなファンヒーターを置き、
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入浴する前はコップ一杯のおお水を飲み、シャワーを出して浴室を温めて
心臓から遠い場所から順にお湯をかけ、入浴後も水分を取るようにしています。

一過性脱力発作(過呼吸)
もやもや病患者にとっては怖い発作で「一過性脱力発作」(TIA)と言われる発作があります。
激怒したり、号泣したり、大声で歌ったり、笛を吹いたり、麺類をフーフーして食べたりすると
過呼吸と同じ様な状態になり、脳血流量が減少する為、TIAが起きるそうです。
わたしも倒れてからは極稀にこのTIAが起きています。

TIAの怖い所は
・頭がぼーっとしてくる
・身体に力が入らなくなり動けなくなる
・ろれつが回らなくなり喋れない
自分の身体ではなくなる感じがしてとても恐ろしいのです

今までは自宅で起きているので即横になれば数秒後~数分後には元に戻るのですが、
外出先で起きた場合、どうしたらいいんだと考えるとますます恐ろしいです
5分経っても戻らない場合は即救急車呼んでくださいね 

どうか再発が起きませんように

【10】退院後の視野欠損、複視

わたしが脳出血で倒れたのが2009年6月、それから1年2ヶ月後。
突然わたしの目がぼやけて見えるようになりました

元々、視力が悪いのでメガネ愛用しているのですが
春に作ったばかりのメガネを掛けていてもぼやける。
TVを観ていても出演者が何をしているのかが分からない。
車の助手席に乗っていてもぼやけて見えるので車酔いしてしまう

実家に帰っていた為、実家近くの眼科で観て頂きましたが異常なし。
「真っ暗に見えたら即来てください。」と言われましたがぼやけは取れない。

自宅に帰って評判のいい眼科Drに診て頂いた所、
見えない原因は目ではなく、原因は脳からで、
わたしの場合、左目の左半分の視野が欠けている、
ぼやけて見えるのは物が二重に見える「復視」が起きているとの診断でした。

メガネを作り直し、点眼を処方して頂き、
やっと裸眼でも気分が悪くなることはなくなりましたが、
今でも視野欠損はそのままの状態なので車の運転はやめることにしています。

ぼやけたり、端が見えなくなることがあるだなんて思わなかったですし、
改めて脳卒中を起こすと身体の様々な障害が起きるという事に驚かされました

ちなみにわたしは複視で変化に気付いた為視野欠損にも気づきましたが、
視野が欠けていても気付かない場合もよくあるそうなのですが。

わたしが視野欠損で困っている事は値札の桁ひとつが見えないことが多く、
「あれ、これ480円だなんてお買い得」とレジに持っていくと
桁ひとつ見えていなくて「あれ!1480円だった!」なんて事が多い
もうネタのひとつにしちゃってますがー
自転車の運転はしていますがよく確認をして運転する様にしています。

視野欠損、複視について詳しい記事がありましたのでどうぞ↓
http://kaigopro-dojyo.com/?p=1894

こんな障害もあるんだよというお話でした

プロフィール

あぐり


30歳で脳出血┊もやもや病
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