わたしともやもや病・様々な後遺症

脳出血・もやもや病・片麻痺の記録

もやもや病

【18】弱い心のままでいたくない

今日コチラはしとしと冷たい雨降りの日。
麻痺しているわたしにとっては嫌な1日の始まりです

今朝ニュースで米良美一さんがくも膜下出血を発症していた事が報道されていました。
過去に脳卒中で倒れている身として脳卒中関係のニュースはいつも「ドキッ」っとさせられます。
「いつかはわたしも?」と考えてしまうからです

元々は生真面目でネガティブな性格、過去にはメンタルを患っていた事もありましたが、
家族や周りの友人達に支えられて6年掛けて完治しました
それからはまた落ち込まないように自分なりの対処をして生活してきましたが、
突然の脳出血を発症し入院、そしてもやもや病告知。
「わたし健康じゃなかったんだ、死に易い人間だったんだ」
これにはわたしも病室ベッドで声を押し殺して号泣、とても落ち込みました

それでも
「いつかは誰もが死んでいく、いつ死ぬかは分からない、今考えても変わらない、
    ならばそれまでは娘をしっかり育てて前向きに楽しく明るく生きていこう
そう思わせてくれたのは退院後の娘の存在でした。

娘はわたしとは正反対の性格の持ち主で、
いつでもポジティブ、お友達とはすぐ仲良くなれる、
「ほんとに私の子ども?」と思っちゃう位に明るい子

わたしが少しでも落ちていると変な踊りで笑わせようとしてくれます
「こんないい子に悲しい思いさせたくない、だから笑おう、なるべく長く生きられる努力をしよう
ぐうたらでネガティブな自分がこんなに前向きに考えられるようになったのは、娘のお陰です。

脳卒中後、心を病んでしまう方が多くいらっしゃるそうです。
「わたしはまたメンクリ通いにならないように、自分の弱い心に負けないように
そう励まし少しでも未来が楽しみな1日になるようにと考えながら生きてます。

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もやもや病は進行性の難病。
いつどこかが悪くなったとしても落ち込まず立ち向かえる心で居られる様に、
もっと強くて明るい人間で居たいと思います

・・・と綴っている事で自身を励ましてもいるんですけどね

【12】遂に!わたしバイパス手術!?

2009年10月07日______✾
検査入院から帰って参りました(*・ω・)ゞ

検査結果ですが。
 
もやもや病なのは確定 /,'3 `っ
私の場合は出血タイプなので、手術するよりも様子見た方がいいとの医師の判断。
自分も手術はできればしたくなかったから、
医師の判断とあたしの希望が一緒でよかったなと。 
なので今後は診察で様子見る事になりましたとさ。
_____________________✾

これ、2度目の退院の後、国立医療センターに検査入院した後に綴った日記なのですけど、
苦手なカテーテル検査があったりで辛かったです。
わたしだけかもですが、身体が熱くなって、気分が悪くなります
今まで3度受けましたが変わらず苦手な検査です

本題はもやもや病患者ならほとんど受けるバイパス手術について。

もやもや病患者が受けるバイパス手術とは
脳血管をバイパス状に繋いでいき少しでも脳梗塞が起きない様にする手術。

上記2009年の日記に綴ってある通り、Drから出血タイプは手術にリスクがあるとされていて
わたしはこれまでは手術をまぬがれてきたのですが、
数年前に「出血型でもリスクは少ないだろう」とどこかの記事で読んだことがあり
「わたしも手術を勧められるのかな?」なんて思っていました。

ですが、今までの主治医からは特に何も言われず。でしたが、
先日訳あって熱心なDrの居る脳外科病院に転院したのですが、
今の主治医に先日遂に手術をすすめられてしまったのでした

今は娘の受験等もあるのでまだ手術は・・・と話をしましたが
今後はまた手術を強く薦められる日が来るかもです

バイパス手術を経験されている方々からしたらぬるいんだろうなあ

【11】脳出血・もやもや病で注意している事

わたしは脳出血が起きる迄諸症状が一切なく偏頭痛も起きない人間でしたが、
倒れてから頭痛がたまに起きたり、疲れやすくなったり、
もやもや特有の発作が起きるようになって日頃気をつけないといけない事が出てきました

ヒートショック
最近はTVでも取り上げられているので有名だと思いますが、
暖かい場所→寒い場所、寒い場所→暖かい場所への移動をなるべく無くす。
脳出血で倒れた時、サウナ→脱衣所で倒れた為に、わたしはこの温度差がとても怖い
元々高血圧でもある為に血圧管理は必須なのですが、ヒートショックは天敵。
我が家では脱衣所とお手洗いに小さなストーブ、小さなファンヒーターを置き、
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入浴する前はコップ一杯のおお水を飲み、シャワーを出して浴室を温めて
心臓から遠い場所から順にお湯をかけ、入浴後も水分を取るようにしています。

一過性脱力発作(過呼吸)
もやもや病患者にとっては怖い発作で「一過性脱力発作」(TIA)と言われる発作があります。
激怒したり、号泣したり、大声で歌ったり、笛を吹いたり、麺類をフーフーして食べたりすると
過呼吸と同じ様な状態になり、脳血流量が減少する為、TIAが起きるそうです。
わたしも倒れてからは極稀にこのTIAが起きています。

TIAの怖い所は
・頭がぼーっとしてくる
・身体に力が入らなくなり動けなくなる
・ろれつが回らなくなり喋れない
自分の身体ではなくなる感じがしてとても恐ろしいのです

今までは自宅で起きているので即横になれば数秒後~数分後には元に戻るのですが、
外出先で起きた場合、どうしたらいいんだと考えるとますます恐ろしいです
5分経っても戻らない場合は即救急車呼んでくださいね 

どうか再発が起きませんように

【7】もやもや病と診断された時

わたしがもやもや病患っていたのを知ったのは
2回目に転院したリハビリ病院を退院後の診察でした。
本当は初めに入院した総合病院では既に分かっていて告知されたのかもしれません。

「もやもや病」(正式名:ウィリス動脈輪閉塞症)は特定疾患に指定されていて
簡単に言えば難病、昔風にいうと不治の病?とされ、今の医学では治療法がない病気。
どういう病気かというと脳の毛細血管が通常よりも細く、
脳内出血や脳梗塞になりやすい生まれつきの病気で、
血管撮影検査などで毛細血管が立ちのぼるタバコの様に
見えるため、もやもや病と名づけられそうです。

子どもの頃から症状があり、診断される方も多いそうですが、
わたしのように大人になってから突然症状が現れ診断される方も多いそう。
女性は出産時に脳卒中を起こして分かる場合が多いそうですが、
わたしは出産時は何事もなく自然分娩で出産しました。

わたしの場合、30歳という年齢での脳内出血は何か他に原因があるだろうと
MRIを受けた所、診断されました。

診断された時はわたし死にやすい病気になってしまった!なんて嘆いたけれど
体調管理に気をつけながら楽しんで生きてくしかない!が現在の気持ち。
いつか死ぬのならできる範囲でやりたい事楽しんで生きてくしかないもんね

2009年09月10日______✾

今日の検診はMRIを撮りましょうとの事だった。
MRIは名古屋の病院で一度撮っているのですが、
結果や原因を知らされぬまま、名古屋から出ていたので、
"なんとなく原因があるのかな?" とは思ってた。

Drからの診断は年齢から見ても動脈硬化の疑いはないそうで、
「MRIの結果からみると もやもや病に間違いないだろう」と。
特定疾患なので万が一オペしたとしても完治はしない病気 みたい。

帰り道に何度も突然泣きそうになったよー。
「なんで娘の誕生日の診察が告知なんだよー;w;
「わたし、健康優良児!」「入院なんてした事ないよ」 なんて言ってたのに。
いきなりすごい病気っぽくって家帰ってからほんと泣いたよ(笑)
「あたしいなくなったら娘どーすればいんだろう?」とか
「いつか突然死んじゃうの?」とか相当凹んだよ orz

でもさ、ひとまず昨日は娘の誕生日パーティーの準備して
もやもや病のことは考えないようにした。
泣いてたら娘に心配させちゃうもんね(`・ω・´)ノ
_____________________✾
この日はまだ診断されたばかりでもやもや病のこと分かってない頃でした。
もやもや病特有のあの恐ろしい脱力発作もまだ起きてなかったしなー
5年振りに読んでいて「娘の8歳の誕生日に診断されたんだったなあ」と思い出しました
プロフィール

あぐり


30歳で脳出血┊もやもや病
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