わたしともやもや病・様々な後遺症

脳出血・もやもや病・片麻痺の記録

わたしのこと

【15】許して下さい、よく眠ります

倒れてからとても身体が疲れるようになりました。
これは老いのせいかな ?とも思いましたが
脳卒中起こした人は皆、疲れやすくなったと聞きます。
ですので、身体が疲れてしまうとよく眠くなります。
わたしは倒れる前は不眠気味でしたが、よくお昼寝をする様になりました。
わたしの眠りは某RPGゲームの宿屋の様なHPを回復させている感覚・・・
(それでも午後2時まで、30分以内 にしておかないと夜眠れなくなります

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娘が学校の日はお弁当を作らないといけないので部活朝練の日は5時台、
朝練のない6時台に起きてお弁当を作り、見送るのですが、
娘を見送っても眠く身体が気だるい日は無意識に疲れているサイン。
これも倒れてから出るようになったサインで、
これが一日中続く日は大抵風邪をひいています

わたしは自分の身体を過信しているタイプで相当移動した時以外は
自分が疲れているのが分からないタイプ  なので、このサインは
「アンタ、疲れてるわよ」と身体が教えてくれているんだと思うことにしています

ですから、本当によく眠りますがどうか、許してください。
次、起きたときにまた頑張りますから

【7】もやもや病と診断された時

わたしがもやもや病患っていたのを知ったのは
2回目に転院したリハビリ病院を退院後の診察でした。
本当は初めに入院した総合病院では既に分かっていて告知されたのかもしれません。

「もやもや病」(正式名:ウィリス動脈輪閉塞症)は特定疾患に指定されていて
簡単に言えば難病、昔風にいうと不治の病?とされ、今の医学では治療法がない病気。
どういう病気かというと脳の毛細血管が通常よりも細く、
脳内出血や脳梗塞になりやすい生まれつきの病気で、
血管撮影検査などで毛細血管が立ちのぼるタバコの様に
見えるため、もやもや病と名づけられそうです。

子どもの頃から症状があり、診断される方も多いそうですが、
わたしのように大人になってから突然症状が現れ診断される方も多いそう。
女性は出産時に脳卒中を起こして分かる場合が多いそうですが、
わたしは出産時は何事もなく自然分娩で出産しました。

わたしの場合、30歳という年齢での脳内出血は何か他に原因があるだろうと
MRIを受けた所、診断されました。

診断された時はわたし死にやすい病気になってしまった!なんて嘆いたけれど
体調管理に気をつけながら楽しんで生きてくしかない!が現在の気持ち。
いつか死ぬのならできる範囲でやりたい事楽しんで生きてくしかないもんね

2009年09月10日______✾

今日の検診はMRIを撮りましょうとの事だった。
MRIは名古屋の病院で一度撮っているのですが、
結果や原因を知らされぬまま、名古屋から出ていたので、
"なんとなく原因があるのかな?" とは思ってた。

Drからの診断は年齢から見ても動脈硬化の疑いはないそうで、
「MRIの結果からみると もやもや病に間違いないだろう」と。
特定疾患なので万が一オペしたとしても完治はしない病気 みたい。

帰り道に何度も突然泣きそうになったよー。
「なんで娘の誕生日の診察が告知なんだよー;w;
「わたし、健康優良児!」「入院なんてした事ないよ」 なんて言ってたのに。
いきなりすごい病気っぽくって家帰ってからほんと泣いたよ(笑)
「あたしいなくなったら娘どーすればいんだろう?」とか
「いつか突然死んじゃうの?」とか相当凹んだよ orz

でもさ、ひとまず昨日は娘の誕生日パーティーの準備して
もやもや病のことは考えないようにした。
泣いてたら娘に心配させちゃうもんね(`・ω・´)ノ
_____________________✾
この日はまだ診断されたばかりでもやもや病のこと分かってない頃でした。
もやもや病特有のあの恐ろしい脱力発作もまだ起きてなかったしなー
5年振りに読んでいて「娘の8歳の誕生日に診断されたんだったなあ」と思い出しました

【6】片麻痺の色々

片麻痺は症状によって色々でして・・・
一切動かない人、鈍くても動く人、利き手が麻痺した人、
大きな物なら持てる人、スプーンフォークで食事が出来る人、
歩行困難な人、杖も持って歩行可能な人、歩行可能な人
様々な患者さんがいらっしゃいますが。

現在のわたしは 利き手が麻痺をして、鈍いですがはしが使えて、
歩行ができて電動自転車に乗れてへんてこですが走ることができます。
(危ないから走るなと言われますが

はじめはフォークやスプーンの柄に太いスポンジ着けて
自分で食事をすることから始めましたがリハビリをしていくうちに
細い物がもてるようになり、転院したリハ病院での食事中、
自分のトレーに置いてあったはしで無意識に食べていて
「あれ?わたしおはしで食べてるー」と気付いてからははしで食べるようになりました。
それでもツルツルすべる食材は食べ難くイライラっとすることもありますが
なんとか平常心で食べるようにしています。

そしてわたしが一番嫌なのは文字を書く時です。
麻痺した利き手はリハビリをして文字が書けるまで回復しましたが
やっぱり麻痺しているクセがあるので遅いですし汚いです
日常生活で文字を書くときはとても多く、店員さんの前で文字を書く時は
待たせてはいけないという気持ちからとても焦ったりします
麻痺が利き手じゃなかったらなーと何百回と思ったことかっー

って思うこともあるけれど、
色んな事が遅くても今、生きていること を思い返して
スローライフでも生きていればいいじゃないかと息整える今日この頃です

プロフィール

あぐり


30歳で脳出血┊もやもや病
後遺症・片麻痺の話題を
ゆるく明るく綴っています
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