わたしともやもや病・様々な後遺症

脳出血・もやもや病・片麻痺の記録

2015年02月

【15】許して下さい、よく眠ります

倒れてからとても身体が疲れるようになりました。
これは老いのせいかな ?とも思いましたが
脳卒中起こした人は皆、疲れやすくなったと聞きます。
ですので、身体が疲れてしまうとよく眠くなります。
わたしは倒れる前は不眠気味でしたが、よくお昼寝をする様になりました。
わたしの眠りは某RPGゲームの宿屋の様なHPを回復させている感覚・・・
(それでも午後2時まで、30分以内 にしておかないと夜眠れなくなります

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娘が学校の日はお弁当を作らないといけないので部活朝練の日は5時台、
朝練のない6時台に起きてお弁当を作り、見送るのですが、
娘を見送っても眠く身体が気だるい日は無意識に疲れているサイン。
これも倒れてから出るようになったサインで、
これが一日中続く日は大抵風邪をひいています

わたしは自分の身体を過信しているタイプで相当移動した時以外は
自分が疲れているのが分からないタイプ  なので、このサインは
「アンタ、疲れてるわよ」と身体が教えてくれているんだと思うことにしています

ですから、本当によく眠りますがどうか、許してください。
次、起きたときにまた頑張りますから

【14】軽くても身体障害者手帳を取りました

わたしは脳出血で右片麻痺が残りました。
ですが全廃ではなく、鈍くても自分の意志で動かす事は可能です。

そんなわたしに入院時にいたリハビリ病院のソーシャルワーカーさんが
「退院したら何級でもいいから手帳を取るんだよ、絶対に役に立つから」と教えてくれました。

退院し、転居した先で手帳取得をひとり始めました
障害者手帳の交付には指定医師から診断書を書いて頂かないといけない。
わたしは幸運にもはじめに診察して頂いた市立病院に違う科でしたが
指定医師がいらっしゃった為、脳外科のドクターに頼み、ソーシャルワーカーさんに事情を話し、
(わたしは見た目歩けるので、片麻痺だと思われない事が多いです
指定医師に診察時間を割いていただいて診断書を書いて頂き、6級を交付させて頂きました。

正直わたしの様なアクティブに外出する障がい者程、手帳を持っていて助かる事はとても多い。
もしも上記ソーシャルワーカーさんの一言がなければ、
「わたしは軽い後遺症だし手帳取得なんておこがましい」と手続きはしていなかったと思います。
後遺症が少しでも残ってしまった場合は取得をしてみるのをおすすめしたいです

もやもや病を診断された方は特定疾患医療者受給者証の申請もお忘れなく
もやもや病に関連する医療費、お薬代が軽減されますよ

【13】雨降り麻痺側カチコチ嫌い><

脳出血を起こしてから雨が大嫌いになりました。
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理由は・・・
わたしの足である自転車に乗って外出ができない事

続けて長く歩くと内反足の為に痛くなってくるので、ちょっとした外出は自転車で移動します。
普通の自転車だと麻痺側の右足に体力がなく、
すぐ疲れて休まないといけないのでアシスト自転車に乗ってます。
人と約束で雨降りの日は自転車用ポンチョを着て出掛けますが、
人との約束以外の雨降りは危ないので(と言われるので )予定はなしにします。
買い出し行けなかった時はネットスーパーを利用します。
(とっても便利な世の中になりましたね
ですが、雨が3日も続くと自宅にいることに飽きて外に出たくなります
思いつけば即行動な主婦なので自由に動くことができない雨は嫌いです

麻痺側手足のしびれがきつくなり、カチコチになる事

気圧が低くなると麻痺側の手足が重く感じ、酷い時にはしびれがきつくなったり頭痛がします
一番酷いと思うのは台風・梅雨の時です

過去にTwitterで「低気圧になると具合が悪くなるのは医学的には証明されてないんだよね~」的なのポストがありましたが、
「実際に気圧下がって重く、きつく感じる患者さんだっているんだよーだ」と心の中で怒りました
(小心者なのでリプライはできませんでしたが
医学的よりそう感じる患者がいるのならそれはアリエールなんだと思います←面白いつもり

内反足で曲がっている足の為に滑りやすくなり転倒しやすくなる事

自宅最寄り駅の広場のタイルが普段でもとても滑りやすいのですが、
(そもそも内反足で曲がっている足の方がよく転びやすいのですが
雨降りの日、わたしが歩くと一歩ずついちいち滑ったことがあったのですー
「どこに苦情を出したらいいの?」位に思ったのはこれが初めてでした
公共の場所にタイルを貼る時は滑りやすいタイルであるように確認して欲しいですっ

晴れの日に移動するだけでも気を付けていないと転倒しやすいのが
雨の日は数倍気を付けていないといけないのでやっぱり雨の日は嫌いです

・・・って気付けば今回の記事は全て愚痴のようですね、すいませんっ
そんな今夜もこちらは雨予報
娘のお迎えまでには雨降りになりません様に・・・

【12】遂に!わたしバイパス手術!?

2009年10月07日______✾
検査入院から帰って参りました(*・ω・)ゞ

検査結果ですが。
 
もやもや病なのは確定 /,'3 `っ
私の場合は出血タイプなので、手術するよりも様子見た方がいいとの医師の判断。
自分も手術はできればしたくなかったから、
医師の判断とあたしの希望が一緒でよかったなと。 
なので今後は診察で様子見る事になりましたとさ。
_____________________✾

これ、2度目の退院の後、国立医療センターに検査入院した後に綴った日記なのですけど、
苦手なカテーテル検査があったりで辛かったです。
わたしだけかもですが、身体が熱くなって、気分が悪くなります
今まで3度受けましたが変わらず苦手な検査です

本題はもやもや病患者ならほとんど受けるバイパス手術について。

もやもや病患者が受けるバイパス手術とは
脳血管をバイパス状に繋いでいき少しでも脳梗塞が起きない様にする手術。

上記2009年の日記に綴ってある通り、Drから出血タイプは手術にリスクがあるとされていて
わたしはこれまでは手術をまぬがれてきたのですが、
数年前に「出血型でもリスクは少ないだろう」とどこかの記事で読んだことがあり
「わたしも手術を勧められるのかな?」なんて思っていました。

ですが、今までの主治医からは特に何も言われず。でしたが、
先日訳あって熱心なDrの居る脳外科病院に転院したのですが、
今の主治医に先日遂に手術をすすめられてしまったのでした

今は娘の受験等もあるのでまだ手術は・・・と話をしましたが
今後はまた手術を強く薦められる日が来るかもです

バイパス手術を経験されている方々からしたらぬるいんだろうなあ

【11】脳出血・もやもや病で注意している事

わたしは脳出血が起きる迄諸症状が一切なく偏頭痛も起きない人間でしたが、
倒れてから頭痛がたまに起きたり、疲れやすくなったり、
もやもや特有の発作が起きるようになって日頃気をつけないといけない事が出てきました

ヒートショック
最近はTVでも取り上げられているので有名だと思いますが、
暖かい場所→寒い場所、寒い場所→暖かい場所への移動をなるべく無くす。
脳出血で倒れた時、サウナ→脱衣所で倒れた為に、わたしはこの温度差がとても怖い
元々高血圧でもある為に血圧管理は必須なのですが、ヒートショックは天敵。
我が家では脱衣所とお手洗いに小さなストーブ、小さなファンヒーターを置き、
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入浴する前はコップ一杯のおお水を飲み、シャワーを出して浴室を温めて
心臓から遠い場所から順にお湯をかけ、入浴後も水分を取るようにしています。

一過性脱力発作(過呼吸)
もやもや病患者にとっては怖い発作で「一過性脱力発作」(TIA)と言われる発作があります。
激怒したり、号泣したり、大声で歌ったり、笛を吹いたり、麺類をフーフーして食べたりすると
過呼吸と同じ様な状態になり、脳血流量が減少する為、TIAが起きるそうです。
わたしも倒れてからは極稀にこのTIAが起きています。

TIAの怖い所は
・頭がぼーっとしてくる
・身体に力が入らなくなり動けなくなる
・ろれつが回らなくなり喋れない
自分の身体ではなくなる感じがしてとても恐ろしいのです

今までは自宅で起きているので即横になれば数秒後~数分後には元に戻るのですが、
外出先で起きた場合、どうしたらいいんだと考えるとますます恐ろしいです
5分経っても戻らない場合は即救急車呼んでくださいね 

どうか再発が起きませんように

プロフィール

あぐり


30歳で脳出血┊もやもや病
後遺症・片麻痺の話題を
ゆるく明るく綴っています
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